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domenica 31 maggio 2015

La mia storia

Visto il motivo per cui nasce questo blog, voglio iniziarlo con la mia storia, scritta qualche anno fa (nel 2008) per il sito dell'AIL (Associazione Italiana per la Lotta alle Leucemie, Linfoma e Mieloma).


Nella foto: i miei due dottori e la mia "amica d'Avventura", Valentina, la sera della festa per i 10 anni dall'ultimo giorno di chemio - il mio secondo compleanno - .


 Mi chiamo Paola, ho 27 anni e vivo in Abruzzo. A gennaio 2002, mentre facevo la doccia mi sono ritrovata una pallina al lato sinistro del collo: da qualche settimana ero in cura dal dentista per cui ho pensato: “si sgonfierà quando finirò”. I mesi passavano, il dentista aveva finito il suo lavoro…la pallina c’era sempre, e pian piano aumentava, fino ad arrivare al 15 agosto, quando mi sono svegliata con un dolore pazzesco al collo (che si era gonfiato per tutta la metà sinistra).
Responso ecografia (dato con la delicatezza di un elefante): “E’ una vasta catena linfonodale, non si può più fare niente”- in quel momento mi son vista veramente passare davanti tutta la mia vita in due secondi!- “Bisogna passare subito al gradino successivo”.
 

Dopo quella visita ho fatto varie analisi da cui era risultata la positività al citomegalovirus. Così per un mese ho preso gli antibiotici per curarlo, ma le analisi non miglioravano.
Dopo un paio di mesi ho iniziato ad avere febbre alta, tosse continua, caldo alle gambe la notte, pelle che pizzicava tantissimo.
Così il medico di famiglia (che non aveva notato i globuli bianchi alle stelle), mi dice di andare in ospedale per fare delle flebo di ferro. Appena il primario vede le analisi, capisce subito che il problema è il sangue e mi fa tornare il giorno dopo per un day-hospital completo, biopsia compresa. Nel frattempo mi prenota la visita dal primario di Ematologia di Pescara, con cui era in contatto. Dopo due giorni altra biopsia a Pescara: al midollo (dolore bruttissimo da sopportare!), che per fortuna non risulta intaccato. In quell’occasione ho sentito nominare per la prima volta l’omino che si stava divertendo a girare per il mio sangue: LINFOMA di HODGKIN.
 

Passato il periodo festivo (quello è stato il Capodanno più brutto di tutta la mia vita: a letto con 39° di febbre, mal di testa, tosse, punti al collo destro, dolore post biopsia midollare a sinistra…), il 9 gennaio 2003, dopo aver fatto la TAC total body, comincio la chemio, durata 6 mesi (6 cicli).
Dopo la seconda infusione, mentre lavavo i capelli, mi sono ritrovata in mano delle ciocche intere: quello è stato il momento più brutto (l’unico in cui ho pianto, e tanto) perché era la dimostrazione che stavo male e lo vedevo come un’ ”etichetta”.
Poi ho iniziato ad abituarmi a quel nuovo look, e la cosa che mi rendeva tutto meno pesante era “il gioco del conto alla rovescia” (adattamento del gioco della felicità di Pollyanna) che mi era venuto spontaneo fare: ogni volta pensavo: ”che bello! un’infusione in meno/mi manca solo un’infusione/ho finito il primo ciclo…”.
Così arriva il 23 luglio 2003: mio secondo compleanno (ultimo giorno di terapia).
 

Ma l’avventura non era ancora finita perché mi aspettavano altri due mesi di radioterapia, che per me è stata più pesante della chemio per vari motivi, come l’ambiente completamente diverso (dal punto di vista umano), la stanchezza psicologica (non ce la facevo più a “frequentare” gli ospedali), e il fatto di doverla fare ogni giorno. La pesantezza si manifestava con nausee quotidiane che non passavano neanche con le apposite medicine.
Quelli sono stati 2 anni intensi tra terapie, controlli, catetere (e quindi sale operatorie) per poter fare la chemio, autotrapianto di cellule staminali… Ma, paradossalmente, ci son stati anche momenti belli, e per questo indimenticabili: il giorno dopo aver fatto un controllo a Reggio Emilia, per la prima volta ho visto uno spettacolo di delfini che adoro da sempre.
 

Quello vissuto a Pescara è stato il periodo in cui ho ricevuto i complimenti più belli: “Perché non vai fuori così esce un po’ di sole, visto che sei sempre così sorridente” (dalla dott.ssa del reparto di Terapia Antalgica); gli scherzi del chirurgo mentre mi toglieva il catetere (“non ti metto l’ultimo punto se non mi dici prima a chi dai ragione nella tua tesi”-sulla Guerra Civile spagnola) e le battute dell’anestesista; la simpatia delle infermiere del reparto di Ematologia (Silvana, Lucia, Annalisa e Simona – che mi chiamava “Gianburrasca”: non mi sono mai accorta di esserlo… Io mi sedevo “tranquillamente” per farmi attaccare le flebo…); l’affetto della caposala Gabriella ogni volta che mi vedeva.
 

Pescara per me ha una magia particolare: forse perché è la città che mi ha ridato la vita. Per questo voglio ringraziare il mio dottore, FRANCESCO ANGRILLI, che ammiro tantissimo perché è sempre stato un grande: NON DIMENTICHERO’ MAI i vari momenti in cui ha dimostrato di esserlo! Solo un esempio: dopo aver finito la chemio, durante la visita ha detto: ”Ora sono due le strade possibili: fare un altro po' di terapia…”. In quel momento mi guarda negli occhi e capta il loro essere lucidi (perché ho subito pensato: ”No! I capelli …”: proprio allora stavano ricominciando a crescere) e dopo una frazione di secondo ha detto: “Allora prenotiamo la radioterapia”. Dedicargli la laurea (è stato anche merito suo se ho continuato a studiare: mi sentivo in ottime mani) è stata un’emozione troppo bella, come il vederlo contento in quel momento!
 

L’infermiera che si occupava di me e di un’altra ragazza, pochi minuti dopo averci tolto il catetere, ci ha detto: “Ora potete sbizzarrirvi. Non avete qualcosa da recuperare?”. Io dentro di me pensavo: “Qualcosa?!...2 anni di vita!”. E per questo ho soltanto una parola, tutta per l’ AIL e i suoi RICERCATORI: GRAZIE! Perché se ora posso recuperare è solo GRAZIE alla RICERCA, che continua a salvare tante vite come la mia! GRAZIE per la passione che mettete nel vostro lavoro e che per questo vi rende davvero UNICI e PREZIOSI!
 

Da 2 anni sono entrata a far parte della grande “famiglia” AIL come volontaria: per me è un’emozione troppo grande e stupenda, che mi ha fatta anche crescere tanto e che ripaga delle giornate intere sotto la pioggia, la neve, il freddo.
 

Sono passati 5 anni da allora ed il mio mostro l’ho sconfitto.  Da allora ho vissuto momenti indimenticabili: la vita è straordinaria perché anche se ti dà prove difficili da affrontare, ti regala sempre delle grandi ricompense; ho perso i 10 kg presi per il cortisone; ho una criniera per capelli; ho imparato a vivere ogni momento al massimo, senza avere aspettative. Qualche effetto post terapia c’è ancora: mi stanco facilmente e ho vuoti di memoria o poca concentrazione di frequente, però è troppo più bello aver vinto una sfida così grande!
 

L’avventura vissuta con la malattia mi ha aiutata tanto quando 2 anni fa (2006), proprio quando avevo appena ricominciato a vivere, ho perso mia mamma improvvisamente per un aneurisma: la malattia mi aveva già insegnato ad avere tanta forza; in più, la vita per la seconda volta mi aveva circondata di persone stupende che non mi hanno lasciata sola neanche allora. Per questo voglio ringraziare I MIEI TESORI PIU’ GRANDI, le mie amiche: Confettino, Ilaria, Antonellina, Simona, Babina, Ita e Silvietta; Carlos, il mio ex prof. di portoghese perché non mi ha MAI fatta sentire malata allora, e per esserci stato anche da lontano, con telefonate e sms quando ho perso mamma.

Il mio legame speciale con Pescara continua: dopo avermi ridato la vita, da qualche mese (dicembre 2007) mi ha dato anche un lavoro. Dalla mia stanza si vede l’ospedale: ora posso guardarlo DA FUORI!. Per uno strano caso della vita, ho iniziato proprio la stessa settimana in cui 5 anni prima avevo iniziato l’avventura in ospedale! 

Manca solo l’amore... E dopo tutto quello che ho vissuto finora, ora voglio finalmente “cieli stellati e luna splendente per far sorridere il mio cuore”, e voglio credere che prima o poi arriverà anche per me “un raggio luminoso che conquisterà il mio cuore” (e soprattutto io il suo).